Journal de mes douleurs
FIBROSTORY
Vendredi 30 mai 2008
Bon, alors j'ai quoi ? Je pense que si on pouvait mettre un nom sur mon problème, j'irais mieux, sauf que le mot ,je l'ai entendu il y a une semaine : la fibromyalgie et que je n'ai pas trop envie d'y croire.
20 h 30
- Grosse barre très douloureuse dans le bas du dos
- Douleur juste au dessus du genou jusque sur les pieds/orteils : Sensation de brûlure
- Mal dans les dents et la mâchoire
- Mal dans la nuque sur (et devant) les épaules et les avant-bras
- Mal dans les doigts qui deviennent engourdis…..maladroits
Et surtout une ENORME FATIGUE qui m'empêche par moments de mettre un pied devant l'autre.
A part ça, je dors très peu, je ne sais pas quelle position adopter : assise : insupportable par moments, allongée : très difficile (surtout sur le dos) et debout : très vite fatiguant.
Et aussi :
- Maux de têtes presqu'en permanence
- Nausées, palpitations cardiaques
- Fourmillements (mains, pieds)
- Difficultés de concentration
- Crises d'angoisse, panique
- Déprime de se voir devenir incapable, dépendante ?
- Mal aux gencives
Samedi 31
Réveil difficile Pourtant, j'ai dû dormir un petit peu mieux que d'habitude. J'ai dû faire un gros effort pour me lever/ Mal dans les deux genoux. Légères nausées et raideur de la nuque : mais c'est supportable. Je viens de passer près de 2 h à faire un peu de ménage, préparer des légumes, m'occuper des chiens et chats : Maintenant, il est impératif que je m'asseye car la douleur revient dans le bas du dos. Je vais donc essayer de faire une petite pause avant de continuer. Mais je suis fatiguée, généralement fatiguée. Je pourrais peur-être dormir si 'j'allais me coucher maintenant mais ce n'est pas dans ma nature de dormir quand le jour est levé.
17 h : Chaleur dans les genoux. Douleur au bas du dos mais c'est supportable.
19 h : Depuis un moment, les douleurs sont revenues en particulier dans la nuque : les nausées avec… Mal dans les genoux et derrière… jusqu'aux orteils. Mal dans les épaules. Doigts engourdis. Mal dans le bas du dos. Et toujours la mâchoire et les dents Depuis hier, j'ai même une dent qui saigne régulièrement .. ?
Prise d'un cachet.
Dimanche :2 juin :
Journée supportable : bpc d'occupations intéressantes : un lien de cause à effets ? je ne sais pas. Mais le soir, vers 20 h, grosses crises. Très mal de la tête aux pieds. J'ai même eu mal en dormant.. si j'ai dormi. Au réveil, il y a toujours un moment où je me demande si je vais arriver à sortir du lit. J'ai l'impression d'être prise dans une gangue de plâtre ou dieu sait quoi sur toute la région lombaire. J'attends un peu puis j'essaie et je force. Ensuite, normalement, ça va.. jusqu'à la prochaine fois.
Lundi 3 juin
17 h ou presque : Fatigue, mal sur les jambes, au dos (n'en parlons même pas même si c'est encore supportable) et dans les dents. J'oubliais les avant-bras et les doigts… Pour l'instant, je résiste à la douleur et je ne prends pas de médicament, mais ça ne va pas tarder. Et plus j'attends, plus j'ai mal ; plus je m'énerve même toute seule… Moral ? Bof.. Pas vraiment là. Je me trouve très seule. Personne avec qui en parler sous peine de les saôuler. Moi aussi ça me saoûle d'avoir mal.
Mardi 10 Juin
Silence de quelques jours parce : que dire ? Vendredi, j'ai fait ma première séance d'acupuncture. Etrange acupuncteur qui m'a fait penser à Salvador Dali avec ses drôles de moustaches ! Honnêtement, je n'ai pas eu mal du tout. C'était la première fois m'a t'il dit qu'il plantait ses aiguilles dans une personne assise parce qu'il m'avait demandé de prendre une position confortable à garder pendant la pose des aiguilles : la plus confortable pour moi (et encore : ça dépend des moments ) était assise. Il va faire environ 5 séances et nous verrons s'il y a une amélioration ou pas.
En attentant, la seule bonne nouvelle a été que j'ai perdu 5 bons kg sans rien faire d'autre que souffrir.. Etrange, mais ça ne me réjouit même pas spécialement … surtout que je venais d'acheter une nouvelle jupe et son haut et que je ne peux pas les mettre sous peine de ressembler à un sac ! Dommage, oui et non….
Aujourd'hui, j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes et j'ai attaqué le vélo d'appartement. Peu pour commencer : Défense de rire : j'ai fait 3 km mais ensuite, je vais augmenter chaque jour pour arriver à une dizaine d'ici la fin de la semaine prochaine. Je pense que ça devrait me faire du bien ou tout au moins, m'empêcher de rouiller totalement.
Jeudi, j'ai un rv avec une kiné spécialisée dans la relaxation : ça devrait aussi m'aider.
Voilà : qu'on ne me dise pas que je n'essaie pas : Tout plutôt que ces médicaments et leurs effets secondaires indésirables.
Vendredi 13 Juin
Gros coup de déprime hier. J'ai rencontré pour la première fois cette kiné. Et j'ai passé beaucoup de temps à pleurer, non pas qu'elle m'ait fait trop mal : elle m'a fait des massages sur les épaules et le dos, massages très doux. Bien sûr, à plusieurs reprises, j'ai eu très mal car certaines parties sont douloureuses au toucher, mais elle était très attentive. Elle a finit par me mettre une sorte de sac de chaleur (rempli de lin) sur la nuque et dans le dos. C'était plutôt agréable. Nous avons parlé et quand je lui ai dit que j'étais encore sceptique par rapport au diagnostic émis et que j'essayais plutôt de l'oublier, elle m'a dit qu'il fallait au contraire accepter cette maladie pour mieux la combattre, repérer mes douleurs pour rester tranquille quand elles se déclenchaient, faire les choses que je pouvais quand j'allais mieux : bref, réorganiser complètement ma vie pour vivre le mieux possible malgré ce syndrôme particulièrement invalidant dont le plus gros problème est qu'il n'est pas reconnu par beaucoup (même des médecins) qui pensent qu les gens simulent ou en font trop..Il ne faudrait même pas que je fasse mes courses, en tous cas, pas les encombrants. Quand je pense que les dernières fois que je les ai faites, j'ai dû les laisser dans la voiture tellement j'étais fatiguée ! ça m'a fichu un grand coup au moral Difficile d'accepter ce sentiment de se voir devenir « invalide ». Le gros truc serait de prendre le mal de court et vraiment s'organiser : c'est le maitre mot pour continuer à vivre, juste différemment.. Faire du sport très modérément et seulement des choses qui ne demandent pas d'efforts (honnêtement, ça m'arrange). Favoriser la balnéo. On y revient. L'acupuncture aussi… Il faut que j'étudie la question du régime qui aide bcp paraît-il : juste qu'il est très restrictif : pas de laitages, (soja) pas de gluten, et… Tout réapprendre..
En fait, j'ai perdu un certain nombre de kilos en une dizaine de jours : Plus que le chiffre, c'est impressionnant de voir la différence mais comme je suis un peu tordue (dans ma tête), ça m'inquiète plutôt que me faire plaisir. Décidément, on ne sait jamais ce qu'on veut ! Encore quelques kilos de moins, ça serait mieux pour mon dos aussi et peut-être que ça me donnerait l'impulsion nécessaire pour avancer.
Lundi 16 juin
Grosse journée si je puis dire avec l'acupuncteur ce matin et le kiné cet après-midi : Je ne sais pas comment je me sens : On dirait que j'ai des courbatures partout. Côté moral, ça n'est pas vraiment ça. Depuis des semaines, voire des mois, j'ai évité d'appeler plein de gens (des amis pourtant) simplement parce que je n'avais pas envie de parler encore et encore de mes maux… En fait, j'ai plutôt envie de faire l'escargot et rentrer dans ma coquille. La kiné me dit que c'est très important d'en parler avec les autres pour qu'ils comprennent : Je n'en suis pas encore convaincue. J'ai peur que lorsqu'on s'adressera désormais à moi, ça sera invariablement pour me demander comment ça va, q je deviendrais « la » malade chronique.. Pas vraiment envie de ça : j'ai envie de continuer à exister. Finalement, tout va trop vite : je ne sais plus trop où j'en suis : Dans ma tête, je ne suis pas une « malade », sans que ce mot soit péjoratif, juste que je n'ai pas envie de me sentir concernée…
Elle m'a conseillé de m'intégrer à un groupe de paroles qui traite de ce sujet mais je n'en n'ai pas vraiment envie : est-ce que ça ne va pas plutôt m'enfermer dans ce problème ?
Quand j'y réfléchis, tout est allé tellement vite.
Ça a commencé au mois de Novembre dernier : j'ai eu une sciatique hyperalgique. Après une semaine d'hôpital et plusieurs semaines tranquille à la maison, je ne me suis jamais remise. Ça été mieux mais j'ai toujours eu mal au dos (le bas du dos), une douleur que je n'avais pas avant et qui est allée en augmentant au fil du temps. En Février, ça sait aggravé : Aucune .. ne me convenait : Je ne dormais plus. Je passais mes nuits du lit au canapé du salon : Pas de sommeil, donc grande fatigue qui s'est accumulée. Je prenais des calmants (Di-antalvic, en quantité : Maux d'estomac, nausées et bientôt, plus de soulagement. J'ai fait le tour des traitements : Rhumatologue, généraliste, ostéopathe et même magnétiseur : Pas d'amélioration. 4ème infiltration juste avant de partir au Vietnam. Environ deux semaines d'accalmie. Puis la douleur est revenue. Un jour, j'ai cru avoir un torticolis : mal à la nuque. J'ai pris mon mal en patience mais c'était très désagréable. J'ai tenu une dizaine de jours avant de déranger le généraliste qui m'a prescrit une minerve, des pommades etc. Pas d'amélioration ou si peu tant que j'avais la minerve mais au bout de peu de temps, elle me provoquait une irritation du menton et quel inconfort .. même si elles ne sont pas faites pour être confortables ! Tout à coup, à mon grand étonnement, la douleur s'est dispersée.. dans les épaules (aie, aie). J'ai eu mal au crâne (pas à la tête) et même dans la mâchoire et les dents ! Pendant ce temps, j'avais des maux de ventre accompagnés de diarrhées quotidiennes que je mettais sur le compte des médicaments. Entre temps, j'ai aussi eu des douleurs comme des brûlures sur les cuisses. Puis elles sont descendues jusqu'au bout des orteils. Les bras n'ont pas été en reste et finalement, mes doigts s'y sont mis aussi en devenant tout engourdis.
Et j'en oublie probablement mais ça commence à faire beaucoup.
Dans un autre ordre d'idées, je réalise avec angoisse que j'ai des pertes de mémoire : ça me terrifie. Bien sûr, avec la douleur et la fatigue accumulées, je stresse énormément : le moindre problème (et nous avons notre lot) me fait réagir exagérément : je n'y peux rien : tout prend des proportions catastrophiques : il paraît qu'elles ne le sont pas : Pour moi : si et je me ronge intérieurement.
En plus, j'ai l'impression très nette de manquer de concentration, d'avoir des trous de mémoire et ça, ça me fait peur : Et si Elsheimer se profilait ?
Dimanche 22 Juin
L'été est arrivé enfin. Hier, nous avons fêté mon anniversaire. Ça été plutôt sympa avec les filles qui sont venues toutes les deux, les bras chargées de cadeaux. Le soir, le « club des 8 » est venu. Depuis deux jours, j'avais essayé de préparer le maximum pour avoir le moins possible à faire le soir. Mais j'avais sous-estimé la tâche ! Il faut dire que la distance de la cuisine à la salle à manger n'est pas négligeable, qu'il y a 4 portes à ouvrir et donc refermer à chaque passage, les bras encombrés : ça représente beaucoup de kilomètres dans une soirée. Tout s'est bien passé mais quand tout le monde est parti, il était une heure du matin et je n'en pouvais plus de fatigue. C'est la première fois que nous n'avons pas tout rangé alors que je déteste le faire le lendemain matin, mais nous avons dû laisser tous les verres en cristal en attente, histoire d'éviter la casse comme je l'avais fait la dernière fois !! Aujourd'hui, ça été plutôt cool..
Christian avait fait quelques photos hier : j'ai utilisé son talent pour lui demander de faire quelques retouches pour que je sois plus à mon avantage. J'avais une idée « morbide » en tête
: celle qu'il reste quelques photos pas trop moches de moi au cas où…
Pas malin de penser ça : je sais : mais je veux maîtriser…
J'ai jeté un coup d'œil à des sites sur la fibromyalgie : j'ai commencé à faire une liste de mes symptômes : Peux-t'on encore douter ?
- crampes dans les jambes (surtout la gauche)
- Fatigue générale intense
- Crises de panique, crises de larmes
- Extinction de voix ou déplacement brutal de la voix
- Genoux qui se dérobent
- Irritabilité, sautes d'humeur, maladresse : je n'ai jamais autant cassé d'objets
- Mémoire à court terme perturbée
- Mouvements incontrôlés des membres
- Sommeil : mauvais
- Maux de tête
- Sensation de brûlure là où ça fait mal
- Au fait, mal où ? A peu près partout
- Nevralgies cervico-brachiales (j'ai eu ça il y a env. 2 ans)
- Fausses-routes alimentaires
- Syndrôme du côlon irritable : diahrrées
- Troubles de mémoire et de concentration
- Sensibilité et réactions allergiques à certains aliments
- Anxiété, dépression
- Démangeaisons (occasionnelles mais très intenses)
- Déséquilibres, vertiges
Le compte est bon ?
Mardi 24 Juin 2008
Je suis épuisée. J'ai passé une soirée et une nuit infernale et je les ai faites subir à Christian : Pas sympa parce qu'il doit aller au boulot pendant que je me traine sur le canapé.
Pourtant, la journée d'hier avait été plutôt bonne, sauf que bien sûr, vers 17 h, j'ai commencé à avoir mal et ça n'a pas arrêté de la soirée : Les pires douleurs étaient comme des brûlures sur les bras/épaules, sur les cuisses et même jusqu'en bas des jambes, dans le dos… En plus, j'ai eu comme certaines fois, des démangeaisons un peu folles. Je pouvais imaginer que j'étais couverte de boutons, mais je n'avais rien.
Je suis fatiguée à un point inimaginable : j'ai même du mal à taper. Le peu que je fais, je fais des bêtises. J'ai voulu faire du pain. J'ai renversé la farine à côté : Il a fallu nettoyer : Rien que d'y penser, j'étais fatiguée. Je me demande si je vais même aller chez le kiné. Je ne sais pas si j'en aurai la force. Je n'ai pas mangé : Pas faim : ça, ça n'est pas grave. Je n'ai même pas soif non plus. Donc, je ne bois pas. Pas envie de parler à qui que ce soit. J'ai l'impression de m'enfoncer dans la déprime.
samedi 28 juin 2008
Aujourd'hui, j'avais pris rendez-vous chez le médecin généraliste. Encore une fois, je voulais en avoir le cœur net et je lui ai redemandé s'il n'y avait pas une « chance » que le diagnostic soit faux, qu'il puisse s'agir d'autre chose (voire la maladie de Lyme dont beaucoup de symptômes correspondent et pour laquelle IL Y A un traitement)… ?
Il a été très patient (comme moi : « la patiente »). Il a hoché la tête en me regardant et en répètant que NON, il n'y a aucun doute.
Bon, j'aurai essayé, mais il va falloir que j'arrête de reposer cette question.
Pourtant, je n'y suis pas totalement préparée même si je me rends compte que mes douleurs ont augmenté. J'essaie parfois de me convaincre que c'est dans mon subconscient, mais non, les douleurs sont bien réelles et elles me pourrissent la vie et celle de Christian accessoirement.
Hier, nous avons mis en application le plan B et nous sommes allés à St Junien découvrir le nouveau Centre Aquatique : Un bonheur et c'est moi qui dit ça ! ça avait pourtant mal commencé… Nous étions en train de nous garer (toujours dans la voiture) quand nous avons aperçu en haut de l'escalier qui menait à la piscine, un couple qui avait voyagé avec nous au Vietnam ! Le hasard ! … Je n'aime pas trop l'idée de m'exhiber en maillot de bain. Comment m'en tirer ? Pas moyen : il a fallu affronter.
Premier obstacle : la grande piscine : ça fait tellement d'années que je n'y suis pas venue que j'ai fait un blocage total à la pensée de me jeter à l'eau (profondeur inconnue : je ne dirai pas combien de mètres, histoire de ne pas vous faire hurler de rire). B L O C A G E ! Et le pire, c'était que Christian me demandait à HAUTE VOIX pourquoi je ne nageais pas ? C'était sans connaître mon passé d'enfant poussée dans l'eau du lac de Divonne par les terribles frères L…..X dont l'un d'eux allait devenir mon beau-frère… Les séquelles sont toujours là même si j'ai pris des cours de natation et appris à nager la tête sous l'eau, ce que je ne sais plus faire aujourd'hui.
Heureusement, il y avait un autre bassin avec différents niveaux d'eau et surtout des bains bouillonnants, des jets de massage placé à différentes hauteurs etc et là, c'était presque le bonheur : l'eau était chaude : j'ai pu nager sans efforts. Pas de douleurs. J'en ai profité et Christian aussi. Nous avons terminé par une séance de Hammam : là aussi, j'ai apprécié en sentant mes toxines sortir des pores de ma peau : un pur plaisir ou un plaisir à l'état pur… Nous y sommes resté deux heures : Dommage que St Junien ne soit pas plus près (30 km).
Enfin un point positif.
Je vais donc me faire un programme de remise en forme :
- je continue la kiné et l'acupuncteur bien qu'il m'ait proposé d'arrêter parce que je ne ressens toujours aucun bienfait… je préfère continuer : ça me donne un espoir et j'en ai besoin.
- Nous allons prévoir un soir par semaine pour aller au Centre Aquatique
- Je vais essayer de trouver de la relaxation qui puisse me convenir : je ne sais pas encore sous quelle forme
- Je vais essayer de relativiser certaines choses (mais mon tempérament me pousse à ne penser que faire ça, ça équivaut à « laisser tomber »)
- Faire des projets
- Prendre soin de moi, bref, me faire du bien, prendre du temps pour ne rien faire, essayer de mieux écouter mon corps au lieu de le cravacher
Ça devrait participer pour un bon pourcentage à ma remise en forme.
Je suis pleine de bonnes intentions. Aujourd'hui, il fait un temps superbe. Nous avons installé l'ordinateur sous les tilleuls, les pigeons roucoulent : quoi de mieux ? Sauf que la déprime n'est jamais bien loin, comme les larmes.
Mais je ne vais quand même pas me laisser abattre par un mot même s'il s'éppèle : F I B R O M Y A L G I E ?
Au contraire, je vais creuser mon imagination et déployer des trésors d'ingéniosité pour l'oublier. J'ai encore plein de choses à faire, à écrire, à lire : une vie s'y suffirait pas.
Et puis, il y a Internet et le téléphone, la famille et les amis et eux aussi, ils ont un rôle à jouer.
Le médecin était un peu effaré quand je lui ai dit combien de Di-Antalvic je prenais par jour : Et encore, j'attends vraiment de ne plus pouvoir supporter la douleur. Il paraît que je risque d'avoir un problème avec mon foie. Il m'a prescrit des analyses. Si on me supprime ça, que va t'il rester pour me calmer ?
Même jour – 21 h 30
A 16 H 30, j'ai dû prendre deux di-antalvic : trop mal. Maintenant, je dois résister pour ne pas en reprendre. Gros coup de cafard. J'ai fait la maligne juste avant en prenant toutes ces bonnes résolutions, mais vais-je pouvoir les tenir ? Pour le faire, il va falloir être entourée à chaque instant et ça ne va pas être facile. Vont »ils » pouvoir le faire ? Deviner quand j'aurai mal ? Je ne sais pas et j'ai peur. Peur qu' »ils » ne comprennent pas et se lassent. C'est vrai. Grosse panique. Je ne vais pas pouvoir répéter sans arrêt que j'ai mal même si c'est vrai.
Sur les conseils de la kiné qui me répétait qu'il fallait le dire autour de moi, à la famille, aux amis, j'en ai informé mes proches amis. Je pense que ça a dû plutôt les mettre mal à l'aise parce que deux d'entre eux ne m'ont pas rappelée après avoir eu le message et ne m'en ont pas reparlé. Ils sont juste venus manger le jour de mon anniversaire et personne n'a parlé de rien. Une d'elles seulement a réagi en se demandant s'il fallait se fier au diagnostic ?
Pour Cathy, ça n'est pas évident non plus : que dire ? ne pas dire à part des banalités ? Et raconter comme j'ai mal, ça va la perturber un peu plus : Sa « vraie » maman est partie (cancer du côlon) quand elle avait 6 ans, son frère il y a 4 ans : ça fait beaucoup de malheurs à « absorber ».
Mon fils habite à 600 km d'ici. Lorsque je l'ai au téléphone, ce n'est pas pour parler de mes « bobos ».. Un jour pourtant où j'avais passé une semaine compliquée à courir d'un médecin à l'autre, j'ai essayé de lui parler de mes soucis : il a fait comme s'il n'entendait pas : en fait, il n'a pas envie d'entendre certaines choses et quand nous sommes au téléphone, il surveille toujours d'un œil, d'une oreille, la petite et donc, il n'est pas attentif, dirons-nous. J'ai refait une ultime tentative un peu plus tard : il m'a répondu :
- mais tu as toujours quelque chose !
ça m'a fait l'effet d'une douche froide et j'ai décidé de ne plus l'embêter avec ça. Je ne sais pas si un jour il réalisera comment je souffre ? Est-ce que ça changera quelque chose à sa vie ? Ce n'est pas mon but non plus et je ne veux surtout pas de pitié. Je craindrais aussi que cela inquiète ma belle-fille (un comble) : Non, je plaisante, je suis sûre qu'elle ne s'inquièterait pas pour moi et qu'elle ne se sentirait pas obligée de m'appeler, d'être présente d'une manière ou d'une autre…. Peut-être s'inquièterait-elle de savoir si je vais être prise en charge et ne pas dépendre d'eux un jour ? (ça serait ma pire inquiétude !!!).
Ma fille, Laetitia elle, ne veut pas y croire et reste persuadée qu'il y a erreur : A plusieurs reprises, elle s'en est même prise violemment à moi (verbalement) parce que je déprime, je panique pour un rien alors que je n'ai qu'à me secouer ! Dur dur.. Je ne sais pas si depuis elle a compris… Mais convaincre les autres est difficile… Et les convaincre de quoi ? Qu'on a vraiment mal ? En tous cas, je sais que mes douleurs existent et qu'à certains moments, je me demande combien de temps je vais pouvoir les supporter ?
Quand chacun y va de son diagnostic, ou que chacun me dit (tu sais, moi aussi j'ai mal ici ou là : bref, tout le monde a pire : je ne veux pas être le centre du monde, celle qui a le plus mal etc. mais zut, comprenez juste qu'en ce moment, c'est particulièrement difficile parce que j'être le centre du monde, celle qui a le plus mal etc. mais zut, comprenez juste qu'en ce moment, c'est particulièrement difficile parce que j'ai mal, parce que j'ai appris que j'avais cette saloperie et qu'il va falloir vivre avec et que je n'ai pas envie de ne vivre qu'à travers ce syndrôme. Alors, ça m'énerve un peu plus. Moi non plus, je n'ai pas envie d'y croire mais je n'ai pas envie que chacun y aille de son diagnostic. Je finis par ne plus savoir où j'en suis ? J'ai, je n'ai pas.. Ce matin, avant d'aller chez le médecin, j'espèrais que je n'avais pas. En sortant de chez lui, je savais que j'avais… C'est usant.
Je sais aussi que ça n'est pas facile pour Christian. Pourtant, j'ai besoin de son soutien, mais par nature, il est plutôt du genre « pessimiste » voire « catastrophique ». J'ai besoin de tout le contraire : je voudrais qu'il me dise qu'on va s'en sortir, que ça va aller parce qu'on va le faire ensemble en se soutenant. Mais attention : Avec son esprit pragmatique, si je lui demande ça, il va me dire qu'on ne sait pas comment ça va évoluer, que peut-être ça marchera, mais peut-être pas et même si je sais qu'il a raison, ce n'est pas ce que j'ai envie d'entendre/ C'est là que ça va être compliqué à mettre en pratique. Je ne me sens pas forte mais toute faible. Je n'ai qu'une envie : pleurer. Et merde, je ne veux pas qu'on me plaigne, qu'on me voie comme une malade. Je veux juste qu'on m'aide à y croire. Et la grande question est :
- M'aimera t'on assez pour cela ?
Il va falloir beaucoup, beaucoup d'amour. J'en ai encore tout plein à donner. Je veux faire plein de projets.
Et je ne veux pas faillir aux uns et aux autres.
Dimanche 29 Juin
Exceptionnel aujourd'hui : je n'ai pris que 2 Di-Antalvic à 20 h et je n'en prendrai pas d'autres aujourd'hui. même s'il ne suffit pas de vouloir pour pouvoir..
Lundi 30 Juin 2008
Petite victoire hier avec Deux cachets seulement : Record à battre.
Ce matin, j'ai commencé la semaine avec des bonnes résolutions. J'ai appelé le centre de Rééducation Fonctionnelle de Limoges et ce coup de fil m'a fait tellement de bien… J'ai expliqué le problème à la personne qui m'a expliquée qu'il s'agissait de séances de kiné en piscines d'eau chaude (35°C) : je me régale d'avance. Qui durent environ 40 min. Tout est pris en charge par la sécurité sociale : c'était la grosse question puisque la fibromyalgie n'est pas encore retenue par la sécurité sociale. Elle m'a dit qu'elle ne pourrait pas me guérir, juste me soulager : entre deux maux, il faut choisir le moindre. A raison de deux séances par semaine Elle a précisé que si je devais m'absenter pour des vacances ou autres, ça n'est pas un problème parce qu'il faut privilégier les moments de plaisir. En plus, elle va me faire rencontrer d'autres personnes qui ont le même problème afin que nous puissions échanger. Elle pourra également me conseiller sur plein de choses comme éventuellement de changer d'acupuncteur parce que tous n'ont pas le même résultat. Pareil pour la relaxation où court de risque de tomber sur des charlatans. Bon, elle m'a remonté le moral en un coup de téléphone, simplement en m'écoutant. J'ai le premier rendez-vous vendredi. C'est un peu d'espoir.
Finalement, j'ai peut-être de la chance : j'aurais pu avoir un cancer et tout aurait été pire non ? Et quand je parcours les forums sur Internet (et j'y passe un certain temps), je m'aperçois que beaucoup de gens ont attendu des années un diagnostic ou n'ont pas été prises au sérieux par les intervenants médicaux. J'ai eu de la chance de ce côté-là parce que rapidement même si cela ne m'a pas plu, le rhumatologue a émis cette possibilité qui s'est confirmée par la suite (très vite). Ensuite, mon nouveau médecin généraliste a pris le relais et nous a expliqué les choses. Ça ne m'a pas empêché de lui casser les pieds en essayant de lui faire remettre en cause son diagnostic plusieurs fois, mais il est resté ferme et gentil. Pareil pour la kiné : certes, je trouvais que ça allais trop vite quand elle m'a dit qu'il fallait changer mon mode de vie pour prendre en compte cette maladie mais il fallait peut-être que l'idée fasse son chemin..
Au début , lorsque j'essayais de décrire mes douleurs, j'en étais arrivée à la conclusion que c'était une sensation de « brûlure » et ça me semblait bizarre, difficile d'expliquer comment ça peut brûler à l'intérieur ? Maintenant, je sais que c'est bien comme ça que cela se passe.
Bon, il va falloir que je me bouge : Normalement, le dimanche soir, je fais mon repassage, mais depuis quelques semaines, je suis fatiguée en fin de journée. Ç'est ce qui m'a mis la puce à l'oreille : je me suis traitée de « fainéante »…OK, je vais m'adapter et repasser maintenant.
Mardi 1er juillet
22 h 30
Contente de moi ce soir encore. Les douleurs très vives sont revenues vers 17 h. j'ai aussitôt pris 1 Di-Antalvic : ça a pris un peu de temps avant de faire effet. Ensuite, j'étais comme droguée ou saoûle : au choix. Toujours cette « over-reaction ». Puis, lorsque Christian est arrivé, il m'a branchée : je veux dire que j'ai fait deux séances de « Dolopatch » à des endroits douloureux différents (à ce moment-là, j'avais super mal à l'épaule droite et aux lombaires). J'en ai refait une ce soir. Je n'ai pas repris de médicament même si j'ai failli parce qu'à un moment tout à l'heure, j'avais tellement mal que je grinçais des dents ! maintenant, c'est supportable. Tout est dans la nuance : ça ne veut pas dire que je n'ai pas mal : juste moins. Il semblerait qu'il faille se contenter de cela. Cet après-midi, j'ai eu mon rendez-vous avec la kiné : chaque fois que j'y vais, j'en ressors avec le sentiment d'être.. malade et je lui en veux presque… sauf que si elle me traite en malade, c'est peut-être parce que je le suis.. ça doit d'ailleurs être pour ça que nous nous rencontrons ? comme quoi, j'ai encore du mal à me faire à cette idée, mais lorsque j'ai regardé la date de départ de ce journal, j'ai compris : 29 Mai 2008 : ça fait à peine un mois : On ne peut pas s'habituer si vite, si ? Dans les meilleurs « moments », je me dis que je vais me battre, qu'on va se battre et tout faire pour faire mentir les statistiques. Pourquoi pas ? Et puis, il y a les moments de découragement où les larmes coulent, le ras le bol, la colère.. Et il y en a beaucoup aussi. Ça commence à me gonfler d'avoir toujours tendance à cliquer sur des sites qui parlent de « Fibromyalgie ». C'est presque morbide de faire ça. Et pour voir quoi ? Tous ces gens qui ont mal comme moi ? A quoi ça m'avance ? Juste à me dire que je ne suis pas la seule. C'est vrai que quelque part, c'est réconfortant de se dire qu'on ne simule pas, que d'autres ont la même chose.. Bref, tout n'est que contradictions.
Tiens, on dirait que Mme Fibro est de retour : c'est comme ça que je vais la surnommer en attendant de l'éradiquer : ouais, la faire disparaître, l'effacer tout simplement. Je suis sûre que c'est possible. Il faut juste commencer par trouver une certaine sérénité, vendre cette maison pour une autre plus petite, plus facile d'entretien à une période où il est presque impossible de la vendre ! .. Cool.. Il faut y croire. Je vais y croire… Je pense que ça me boosterait de faire des projets (dont celui de trouver une nouvelle maison même si j'ai déjà une petite idée sur la question).. Ensuite, il faudrait prévoir le déménagement et ça risquerait d'être « coton » avec tout ce qu'il faudrait emballer, quoi que j'aimerais faire le vide au sens propre et figuré et me débarrasser de plein de choses. Pas cap ? Essayez et vous verrez… Redémarrer quelque chose d'autre, laisser derrière nous les grosses douleurs, mais le pourra t'on ? Je sais qu'on ne pourra pas oublier et qu'on emportera ces lourds bagages avec nous et dans un sens, heureusement peut-être parce que certaines marques sont indélébiles.. Il y a aussi des souvenirs, des bons, des instants même fugitifs qui n'appartiennent qu'à nous et qui sont gravés quelque part.. Aujourd'hui, je suis persuadée que c'est le bon moment pour partir, pour tourner la page et en ouvrir une autre. Je pense que Christian pense la même chose. Le jour où nous partirons, ça sera très, très dur et les mots sont faibles, mais il faudra qu'on aille vers un nouvel avenir.. Peut-être que mes maux resteront là aussi ?
Je parle ou plutôt j'écris, j'écris pour oublier que Mme Fibro revient me titiller et pas qu'un peu : le cou, les épaules, les cuisses (devant).. ça s'en va et ça revient..
Chose étrange et je me demande si il y a un lien avec elle : depuis deux jours, j'ai mal sous le talon gauche : ça semble être à l'intérieur, un peu comme une multitude de fourmis et ça chauffe. Pas de plaie, rien de visible. Je ne veux pas devenir parano et guetter les douleurs mais le fait est là : je deviens folle ou quoi ?
Pour l'instant, je résiste et je reprends rien : je peux supporter. Un coup de cafard encore. Envie de pleurer. Et merde.
Je crois que je vais aller m'allonger : ça ne sera pas une bonne idée car au contraire, ça va attiser ma douleur lombaire mais je suis tellement fatiguée que chaque soir j'ai envie de tenter le coup et que ça ne marche jamais. J'ai envie de pouvoir reposer ma carcasse de 56 ans, mais comment ?
mercredi 2 juillet 2008
J'ai survécu à hier. Chose exceptionnelle, j'ai l'impression d'avoir dormi : Fabuleux ! Normalement, chaque fois que je m'allonge, j'ai de grosses crampes dans la jambe gauche. Depuis vendredi (jour où nous sommes allés au centre nautique (lien ou pas ?), je n'ai plus eu de crampes.
Jeudi 3 juillet
1 comprimé hier de dextro… quand mes douleurs sont revenues toujours en fin d'après-midi. Ensuite, ça été surtout les effets négatifs de ce médicament : nausées, vertiges, palpitations cardiaques : on dirait que je ne supporte plus aucun médicament mais il y a des moments où je ne peux pas faire sans. Il semble aussi que de les prendre en début de « crise » soit une bonne chose.En même temps, j'ai continué les électrodes. Et surprise, voilà près d'une semaine que je semble dormir mieux.
Gros coup de cafard au moment du coucher t même souvent dans la journée : tout m'agace. Je pleure pour un oui et pour un non. Je suis à bout : trop de stress.
Vendredi 4 juillet
Ce matin, je suis allée pour la première fois au Centre de Rééducation fonctionnelle de Romanet pour faire de la balnéo. C'était plutôt agréable avec une eau à 35°C. Ensuite, c'était des jets de massage (comme à St Junien) : J'ai pu parler avec une kiné qui a été très, très gentille et qui m'a expliqué qu'il fallait accepter cette maladie et qu'il était tout à fait possible de vivre avec, en faisant des adaptations, etc. Je n'en n'ai pas encore vraiment envie. J'espère encore que ça puisse disparaître comme c'est venu… Tant pis si ça peut faire sourire.
Quand j'en suis sortie, j'étais totalement crevée. J'aurais pu m'endormir au volant : C'était presque inquiétant. J'ai dû aller faire quelques courses, mais ça m'a demandé tellement d'efforts. Pourtant, j'étais contente parce que j'ai trouvé un cadeau pour Clara. Ensuite, je suis allée voir Laetitia. J'avais du mal à marcher et je ne pouvais pas m'asseoir. Etait-ce à cause des massages localisés ? C'était intenable Je ne pense pas qu'elle s'en soit rendue compte. Je ne le lui ai pas dit non plus et je suis rentrée rapidement parce (ça tombait mal), j'ai eu un téléphone entre temps d'une agence qui voulait prévoir une visite cet après-midi de la maison. Impossible de dire non, mais dur, dur… Je n'avais qu'une pensée : m'allonger et au lieu de cela, j'ai dû m'attacher à tout mettre en ordre dans la maison (enfin, ce qui ne l'était pas car j'étais partie à 8 heures ce matin !).. En plus, la visite prévue à 18 h à été avancée à 16 heures ! J'ai dû prendre sur moi pour monter les escaliers pour la faire avec le sourire… jusqu'au 2ème étage en passant par la cave ! La personne était sous le charme de la maison : vraiment : il n'y a qu'une chose qu'il n'aimait pas et je n'y pouvais rien : la hauteur du plafond du salon.. Il venait de Marseille et sa femme est, m'a t'il dit, très frileuse… Je me suis contentée de sourire : ou il change de femme, ou il n'achète pas la maison ! mais ça, je pouvais le dire… !!! Wait and see..
Le coup fatal de la journée a été le résultat de mes analyses de sang : catastrophiques !! (cholestérol, triglycérides, etc..). J'ai pleuré : Que faut-il que je fasse ? Je n'imagine pas faire plus attention que je le fais ou si peu que ça ne fera pas de différence. Je suis dégoûtée. Et quand je pense que Christian fait beaucoup moins attention que moi, mange des desserts à tous les repas (je n'en prends jamais, prend mon thé sans sucre, etc° et ses analyses sont impeccables : c'est trop injuste. Du coup, j'ai appelé mon généraliste qui, à ma surprise, a dit que ce n'était pas si terrible que ça… : Il me surprend en bien celui-là : au lieu de m'accabler.. : il a peut-être raison de procéder comme ça : c'est peut-être un fin psychologue. Enfin, pour l'instant, je suis de toutes façons au fond du trou (moralement) et je m'enfonce moi-même.
Histoire de parfaire la journée, je crois que ce soir nous allons aller voir mes beau-parents : ça va être le coup de grâce…
Samedi matin
Pas super dormi cette nuit. En fait ,j 'ai été réveillée par le mal de dos : pas moyen de trouver une position convenable, donc j'ai fini par me lever et à 7 h, j'étais en bas.
La soirée d'hier a été comme les autres : difficile. La douleur a atteint son paroxysme vers 19 h. C'est là que je deviens quelque peu agressive. Je n'y peux rien. Je ne suis pas vraiment comme ça normalement, mais quand j'ai mal, c'est insupportable. En l'occurrence, c'était surtout le dos, les épaules et sur les cuisses (intenses brûlures). Et allez savoir pourquoi, ça se termine souvent avec le mal dans les mâchoires et les dents : Et là, ça dépasse tout.
Pour essayer d'oublier, j'ai fais plusieurs session d'électrodes en règlant l'intensité de plus en plus fort : j'ai l'impression que ça marche parce que depuis une semaine, j'ai bcp réduit les médicaments (en fait, un propofan hier) mais en compensation, je souffre bcp. Alors que faire ? Certains disent qu'il ne faut pas souffrir, mais la solution de facilité consiste à prendre les médicaments. Cependant, sur le long terme, les conséquences ne sont pas les mêmes. Je vais essayer de me déshabituer, ne serait-ce que pour que les médicaments retrouvent leur efficacité éventuellement dans quelque temps.
J'ai fini la soirée en larmes : en fait, je pleure beaucoup en silence bien sûr. Je suis dans la même situation que j'étais lorsque Pierre a eu son accident : je disais que c'était mes yeux qui pleuraient spontanément. Pour traduire, ça doit vouloir dire que je déprime je le crois aussi. Je déprime dur. Et Christian aussi : Bien sûr, ça le ramène à tellement de choses horribles qui lui sont arrivées. Maintenant , il est terrorisé par ce qui arrive et je le comprends : Pas de bol quand même : il ne mérite pas cela : une première femme emportée par un cancer à 37 ans, le laissant seul avec deux petits diables, ensuite un grand bonheur (notre rencontre et une nouvelle vie), puis des difficultés corsées avec Pierre qui nous en fera voir pendant longtemps Cathy qui a traversé des moments pas faciles non plus avec des périodes bipolaires, puis l'accident mortel de Pierre à quelques jours de ses 22 ans… En faut-il davantage ?! On a envie de dire ASSEZ !
On pensait mériter le bonheur qu'on avait à être ensemble mais il va encore falloir se battre et c'est de cela que je suis fatiguée. Il va falloir qu'il m'aide beaucoup Il est capable de le faire condition que ce soit moi qui le soutienne : là, je sais qu'il pourra déplacer des montagnes, mais il faut que j'y croie et que je le lui fasse croire. Pour l'instant, je ne suis encore qu'une toute petite chose molle et fatiguée.
Ensuite, on relèvera le challenge.
En fait, il faudrait que je puisse centrer ma vie sur moi désormais : comment concilier cela avec le reste de la famille ? c'est ce qui va me sembler difficile. Heureusement que les années passant, l'heure de la retraite approche (horrible de penser à ça) mais ça devrait rendre les choses plus aisées.
Samedi 5 Juillet 2008 – 22 H
Pas le moral du tout.. Je n'arrive pas à m'asseoir tellement j'ai mal. Mal à la mâchoire, aux dents et ailleurs.. et mal au moral. Je me suis refusée le droit de prendre des médicaments mais je ne sais pas si je ne vais pas craquer. Christian ne me pousse pas à l'optimisme au contraire. Il a peur et ça se voit. Il est crevé aussi moralement et physiquement mais lui arrive à se changer les idées avec la télécommande ou l'ordinateur pendant des heures. Moi aussi j'y passe du temps mais je fais une fixation sur le mot « Fibromyalgie » en français ou en anglais dès qu je suis sur Google : je crois que je connais tous les sites : ça n'est pas fait pour me remonter le moral. En fait, j'ai l'impression de ne pouvoir me raccrocher à rien.. Si au moins Christian faisait semblant, positivait : peut-être que je pourrais le croire ? mais s'il me tire vers le fond, nous allons couler tous les deux.
Lundi 7 Juillet 2008
Week-end totalement pourri et pour cause : Christian était fatigué, stressé, bref, pas bien du tout. Peut-être avait-il besoin de moi mais moi j'avais aussi besoin de lui : ça devient difficile à gérer… Je suis « agressive » dit-il. C'est vrai : je ne supporte rien. Il y a des moments où les douleurs sont si fortes que je ne contrôle pas grand'chose. Du coup, grosse crispation au sens propre et figuré et mes cervicales qui allaient un peu mieux, se sont remises à me faire souffrir terriblement. Je me promène donc avec une grosse écharpe au tour du coup : Je dois passer pour une dingue, mais tant pis : surtout qu'il y a un petit vent frais qui souffle et ça, je sens instinctivemen
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